Be my friend, hold me, wrap me up, unfold me, I am small, I'm needy, warm me up and breathe me
Хотела написать как у меня дела. Но сегодня вечером на меня накатило другое.
Я вспомнила, как приехала домой в Барнаул в этом месяце. Одно дело слушать то, что мама по телефону говорит, а другое - видеть своими глазами. Мой брат болеет, у него тот же диагноз по гастроэнтерологии, что и у меня, только он раньше заболел, уже лет 17 назад. А я 7 лет назад. У меня есть ремиссия, у него нет. Мне помогают таблетки, а ему нет. Я могу жить и работать, если не брать во внимание то, что эти таблетки подрывают здоровье и иммунитет. А он не может нормально жить и работать.. Я только сегодня поймала себя на мысли о масштабе всего этого. Я никогда не думала о том, что можно что-то предпринять. Я вспомнила о том, что мама говорила, что вроде бы посылали его выписки в Москву, а оттуда нет ответа, что ли. И во мне всё вскипело, почему они не добиваются ответа, результата. Почему им никто не поможет из врачей. Если они не могут его лечить, почему они не предложили обратиться заграницу. Мне кажется заграница - это волшебство какое-то, сколько историй о том, что в России отказываются лечить, а заграницей такие вещи в плановом порядке решаются. Я вспомнила, что одна из моих ПЧ проходила лечение заграницей, и я попросила её дать мне контакты врача, который с этим помог. Тут же переслала информацию брату. Потом позвонила маме, мама была в шоке конечно.. Такое бывает наверное, когда смиряешься с чем-то, а вдруг появляется надежда. Но потом, я услышала в маминых словах сомнение. Да откуда ж у нас такие деньги?
Я не поверила своим ушам. Да какая разница сколько денег, речь идет о здоровье моего брата. Да по крайней мере нужно просто свзяаться с врачом и узнать что он вообще скажет. И потом... квартиру она мне готова купить, а про то что эти деньги можно потратить при удачном исходе дел - на лечение, ей наверное в голову не пришло.
Я внезапно осознала, что не хочу никаких квартир, я хочу чтобы моему брату стало лучше. Я никогда не чувствовала к нему любви и жалости. А сейчас это откуда-то взялось.
И мне не жалко этих денег даже на попытку его лечения. Тогда я буду знать, что по крайней мере мы сделали всё.
У меня иногда паранойя, что мама от меня что-то скрывает. Насчет него, насчет себя. Я чувствую сердцем... Я не задаю лишних вопросов, чтобы она не волновалась, что я волнуюсь. Но я начеку. И когда я приехала в отпуск, я внезапно поняла, что надо быть полной дурой - принять категорическое решение жить вдалеке. Я не знаю, что с братом, я не знаю что с мамой. Я видела, что он борется, тихо, дома, я вижу что он хочет работать, но не может.
Может быть ещё и этот факт повлиял на мое решение вернуться домой. Я поняла, как маме тяжело одной с этим, она с ним как с ребенком. У неё приоритет всегда к нему, и я не чувствую ревности. Я хочу помочь, я хочу облегчить это настолько, насколько могу. И таким способом, как могу.
И всё равно не понимаю, как можно хотеть купить мне квартиру и не догадываться, что на эти деньги можно попробовать лечение. Я может быть и правда чего-то не знаю.
Я вспомнила, как приехала домой в Барнаул в этом месяце. Одно дело слушать то, что мама по телефону говорит, а другое - видеть своими глазами. Мой брат болеет, у него тот же диагноз по гастроэнтерологии, что и у меня, только он раньше заболел, уже лет 17 назад. А я 7 лет назад. У меня есть ремиссия, у него нет. Мне помогают таблетки, а ему нет. Я могу жить и работать, если не брать во внимание то, что эти таблетки подрывают здоровье и иммунитет. А он не может нормально жить и работать.. Я только сегодня поймала себя на мысли о масштабе всего этого. Я никогда не думала о том, что можно что-то предпринять. Я вспомнила о том, что мама говорила, что вроде бы посылали его выписки в Москву, а оттуда нет ответа, что ли. И во мне всё вскипело, почему они не добиваются ответа, результата. Почему им никто не поможет из врачей. Если они не могут его лечить, почему они не предложили обратиться заграницу. Мне кажется заграница - это волшебство какое-то, сколько историй о том, что в России отказываются лечить, а заграницей такие вещи в плановом порядке решаются. Я вспомнила, что одна из моих ПЧ проходила лечение заграницей, и я попросила её дать мне контакты врача, который с этим помог. Тут же переслала информацию брату. Потом позвонила маме, мама была в шоке конечно.. Такое бывает наверное, когда смиряешься с чем-то, а вдруг появляется надежда. Но потом, я услышала в маминых словах сомнение. Да откуда ж у нас такие деньги?
Я не поверила своим ушам. Да какая разница сколько денег, речь идет о здоровье моего брата. Да по крайней мере нужно просто свзяаться с врачом и узнать что он вообще скажет. И потом... квартиру она мне готова купить, а про то что эти деньги можно потратить при удачном исходе дел - на лечение, ей наверное в голову не пришло.
Я внезапно осознала, что не хочу никаких квартир, я хочу чтобы моему брату стало лучше. Я никогда не чувствовала к нему любви и жалости. А сейчас это откуда-то взялось.
И мне не жалко этих денег даже на попытку его лечения. Тогда я буду знать, что по крайней мере мы сделали всё.
У меня иногда паранойя, что мама от меня что-то скрывает. Насчет него, насчет себя. Я чувствую сердцем... Я не задаю лишних вопросов, чтобы она не волновалась, что я волнуюсь. Но я начеку. И когда я приехала в отпуск, я внезапно поняла, что надо быть полной дурой - принять категорическое решение жить вдалеке. Я не знаю, что с братом, я не знаю что с мамой. Я видела, что он борется, тихо, дома, я вижу что он хочет работать, но не может.
Может быть ещё и этот факт повлиял на мое решение вернуться домой. Я поняла, как маме тяжело одной с этим, она с ним как с ребенком. У неё приоритет всегда к нему, и я не чувствую ревности. Я хочу помочь, я хочу облегчить это настолько, насколько могу. И таким способом, как могу.
И всё равно не понимаю, как можно хотеть купить мне квартиру и не догадываться, что на эти деньги можно попробовать лечение. Я может быть и правда чего-то не знаю.
С братом у тебя сейчас нормальные отношения?
раньше он хоть как-то работал, работодатель нормально относился к его диагнозу. я не знаю, почему он оттуда ушел, может сменилось руководство, это было давно, но после этого он нигде не может найти что-то подобное. но я стала видеть, как он этого хочет. у него есть большое желание помочь мне, купить ноутбук, купить квартиру.. я стала это ценить, и по-другому на него стала смотреть.
он ищет работу фрилансовую, но я даже не знаю, чем помочь. он системный администратор, т.е. работать может только с объектом, а не удаленно. других навыков у него нет. вакансии, которые приходят через центр занятости - настолько хреновые. вернее условия труда там. всё на соплях, деньги вкладывать не хотят. но хотят чтобы всё работало, его это бесит и он поработает неделю и бросает.
ты знаешь, я может быть ещё не обратила бы внимание на его состояние, но мама сильно изменилась. я не видела раньше её такого отношения к нему. это заставило меня изменить свое мнение.
У Светы - Покорившей рай, кстати муж работает с компьютерами тоже дома, можно у них спросить что-то как и куда можно было бы подастья. В этой сфере без работы сейчас не остаться - у всех есть компьютеры..
И я просто желаю здоровья вам всем...
у меня смешанные ощущения, потому что я всё что я им предлагаю - они говорят что это невозможно, но даже не пробовали. да даже просто вот частным способом ездить и чинить компы. мама говорит - это надо регистрировать фирму, а то оштрафуют. во-первых не могу понять в чем проблема регистрации ИП, хочешь жить - умей вертеться, если это единственный доступный способ, слава богу руки ноги есть!!! а во-вторых, говорят, если заниматься этим не регистрируя - то будет штраф. ну и похер, может это и не сразу заметят.. сколько можно заработать, пока кто-то выпишет этот штраф.
вот с этой отправкой документов заграницу, они говорят что это дорого и им из Москвы не отвечали, и не знаю как люди заграницу выходят. а даже узнать они пробовали? нет. даже не зная сколько это будет стоить и возьмут ли его, она говорит что дорого же.
я вижу что брат переживает, и мама переживает, но они какие-то растерянные в этом плане. может из-за узости мышления им это не приходит в голову, я не могу их в этом обвинять.
мне вот недавно предлагали комп привести впорядок - от вирусов почистить и т.д. все на расстоянии..
а как это?
Я думаю твоей маме просто тяжело представить, как это - фриланс, заграница и т.д. В то время когда они были молоды таких вещей не было и теперь это просто непонятно.. возможно им просто действительно нужна помощь.
а как это?
А вот как это не знаю, знаю что у ученицы Кирилла муж занимается такими вещами и просто знаю факт, что такое есть, а вот как с технической стороны это делать, я не знаю.. тут лучше человек работающий с компьютерами сможет объяснить..
скорее всего да
знаю факт, что такое есть, а вот как с технической стороны это делать, я не знаю..
ну я знаю что есть такая программа, что удаленно можешь войти в другой комп и видеть его на своем экране. надо будет подсказать такую идею, спасиб)
да даже просто вот частным способом ездить и чинить компы. мама говорит - это надо регистрировать фирму, а то оштрафуют. во-первых не могу понять в чем проблема регистрации ИП,
регить ИП имеет смысл, когда клиентов много, т.к там налог какая-то сумма в год (типа 50 штук, хотя могу ошибаться). А так штраф тыщ 5 вроде.
Вот психологи (и я тоже) - далеко не все регят ИП. У меня пока не такой доход с этого, когда будет - конечно, буду думать, как оформиться.
Мне кажется, он мог бы попробовать частным образом чинить компы, через знакомых знакомых. На подъезде регулярно вижу объявления "компьютерный мастре, живу в вашем районе, быстро приду и все сделаю" - ну а что))
А что с братом? ему прям плохо и он лежит или что, почему он не может ходить на работу каждый день?
В вк регистрируешь группу, в ней вся информация и раз в 2-3 дня постишь в ней пост на тему - юмор, полезности, рассказываешь о том что делаешь и т.д.
Покупаешь симку регистрируешь аккаунт не на свое имя, в этом аккаунте перепостиваешь посты из этой группы и стучишься каждый день к людям в друзья. Потом приглашаешь этих друзей в группу. Вот твои клиенты. Мы с Кириллом так и получаем работу.
Почему нужен аккаунт не на эту симку? - Потому что ее блокают за спам, чтоб не твой аккаунт.. вечно разблокиваешь и т.д.
По правилам не стоит делать больше 40ка добавлений в день.
За ИП платим около 30ки в год. Так что правда, чтоб было ИП нужен нормальный доход. А для этого дело должно быть поставлено.
вот я тоже самое говорю)) надо шире смотреть)
А что с братом? ему прям плохо и он лежит или что, почему он не может ходить на работу каждый день?
ну как и у меня неспецифический язвенный колит, хотя ему уже ставят диагноз Болезнь Крона. Соответствующие симптомы - не может терпеть, когда хочет в туалет, высокое давление, тошнота, газы и т.д. то есть ему фриланс бы вообще подошел, и в плане через компьютер что-то делать, или приехать забрать на ремонт что-то, потом привезти. он на машине.
и даже вот зимой, когда я стала заниматься спортом, ходила в зал и у меня произошел срыв даже на фоне ремиссии, при таблетках которые мне помогали.. я прибежала к врачу своей, рыдала, а она ничего мне даже сказать не смогла толком, п.ч. непонятно, то ли еда, которую я ела при тренировках, то ли физ.нагрузка, то ли это вообще непричем и так совпало что в это время у меня был стресс и я нервничала.
делать ничего, это не лечится, можно только добиться ремиссии, как у меня, чтобы на таблетках полноценно жить. только его непонятно как к этому вывести. а меня даже это сейчас не устраивает, п.ч. эти таблетки которые пью - с ними нельзя беременеть. и если я запланирую, и будет рядом надежный человек, который захочет со мной это пройти, меня будут переводить на другие, безопасные при беременности, но они дороже, и непонятно ещё как воспримет это мой организм, это большой риск, там много факторов - ещё не факт что после этого я смогу вернуться на предыдущие таблетки и тогда вообще всё заново начинать. я знаю, что при моем диагнозе рожают здоровых детей, вопрос в том что я одна это не смогу пройти, нужен надежный человек.
и даже вот зимой, когда я стала заниматься спортом, ходила в зал и у меня произошел срыв даже на фоне ремиссии, при таблетках которые мне помогали.. что такое срыв?
вопрос в том что я одна это не смогу пройти, нужен надежный человек. да. это точно. тут то здоровый и то чуть ли не умер, без помощи и поддержки тут никак. Иришка, но главное не опускать руки.
ну вот я пью таблетки, и мне с ними норм. стул оформленный, ничего не болит, ложных позывов нет, не тошнит когда в туалет хожу. это называется ремиссия - улучшение на фоне заболевания, когда симптомов нет. а есть периоды обострения, срывы, когда какой-то фактор провоцирует ухудшение и появляются все симптомы, с которых все и начиналось, сначала жидкий стул с примесями слизи и крови, потом вообще только слизь и кровь, газы, ложные позывы, когда кажется что хочется в туалет, прибегаешь - а ничего нет, но всё болит, тошнит, рвет, невозможно терпеть, когда хочешь в туалет. и иногда невозможно отличить при желании, когда ты например на улице идешь - просто пукнешь или обдристаешься, как повезет)
я научилась жить с ремиссией, когда в целом все норм, но бывает что-то съещь не то, или перенервничаешь, и сразу чувствуешь что-то не то, но этой зимой был капец. кровь была не прожилками, а прям отдельно, казалось она прям ложками льётся(( болело жутко, я думала это всё, в истерике звонила врачам, понимала что в первую очередь нужно успокоиться, ну куда уж там. когда произошел этот срыв - я уже 1,5 месяца занималась в спортзале, за 3 дня до ухудшения поменяла питание, на работе был напряженный график, нервничала очень сильно из-за чего-то, не помню уже. снова пришлось питаться как раньше, убрала тренировки, на работе взяла больничный, сидела на успокоительном, и через неделю всё само прошло, наладилось. Но врач, послушав это, так и не смогла мне сказать что явно спровоцировало. вроде по логике от еды, но нельзя сказать что именно в этот момент я сильно перенервничала, или что именно за день до этого не была очень тяжелая тренировка, в отличие от предыдущих 1,5 месяцев.
ну возможно действительно надо смотреть истории болезней во всей семье, что-то передалось..
я вставала на учет по наследственным заболеваниям кишечника, мы там чертили по болезням родственников, жив или умер, от чего, чем болел. я знаю что у бабушки по маме был колит, но не язвенный, т.е. просто слабый стул. остальные все здоровы были.
отравилась, когда мне было 20 лет. недоварила яйца, если желток ничего страшного, а вот в непровареном белке эти сальмонеллы и живут.
вот этого я не знаю, как было с прикормом, мама кормила, я знаю. просто я читала, это часто бывает проблемой именно с пищеварением..
Там ещё темка про беременность и болезнь, девочки делятся своим опытом, как с таким диагнозом рожали. Вселило в меня надежду!)
я кстати вчера в контакте нашла группу про наши с Андреем заболевания, почитала что пишут. там рекомендуют пару врачей, из Иркутска и из Павлодара. Переслала контакты домой, пусть хоть немного начнут шевелиться и верить что кроме наших врачей есть и другие. ну кстати, хорошая мысль, наверняка к ним можно попасть даже за деньги, думаю они должны быть меньше, чем где то за границей
А теперь на счет лечения. Совершенно бессмысленно сидеть и ждать, что кто-то тебе поможет (это я про такое непонятно выжидательное отношение твоей мамы и брата). Я сама только сегодня приехала из больницы. И все возможно, если пробовать все варианты. Я сама заболела где-то 3 года назад здесь в Москве довольно непростым заболеванием и ничего не могла поделать, даже диагноз поставить. Но тогда я все это пыталась делать через самую обычную поликлинику. К сожалению. Одна в чужом городе, никогда до этого даже карточки то в поликлинике не имея (даже в Барнауле). Но опыт приходит со временем) Перейду уже к сегодняшнему дню. У меня снова случился рецидив (но я уже знала свое заболевание). Поликлинику я сразу отмела (ходила даже, приписалась, увидела своего врача и поняла, что делать здесь больше нечего). Начала обзванивать клиники и центры. Где-то патологически не брали трубку и я звонила не переставая несколько дней. В итоге оказалось, что смогут принять только аж через несколько недель. Стала искать другие варианты. Нашла клинику при Первом меде им.Сеченова. Ответили прям сразу и записали. Прием конечно был платный: 1700, но мне сразу предложили лечь в больницу. И все бесплатно. Более того, москвичи лежат 10 дней, а немосквичи - 14. Может даже и больше в зависимости от ситуации. Я пролежала 16. Все бесплатно. Кормят хорошо. Чистые и светлые палаты. И главное, мне очень понравились врачи. В моем отделении самая главная профессор и член РАН. Уверена у них есть и клиника гастроэнтерологии. Завтра поеду за выпиской, попробую что-нибудь узнать.
Буду рада, если что-то узнаешь насчет гастроэнтерологии. Я тоже сейчас в контакте в группе общаюсь, там кто-то дает контакты врачей кто кому помогает, всё Андрею пересылаю, но я не знаю будет ли толк, потому что вот недавно звонила в скайпе, они говорят - никуда мы не писали, даже не знаем что писать, как звонить и что говорить. меня аж это злит.((((
они говорят - никуда мы не писали, даже не знаем что писать, как звонить и что говорить. меня аж это злит.((((
Да, даже меня уже начинает злить) Как же он до этого лечился? Вы в крае всех прошли? В Краевую клиническую больницу ездили?
я сейчас в Новосибирском Институте Фундаментальной Медицины наблюдаюсь, вот в конце июня снова на плановое обследование ложусь, но они разводят руками и говорят - учись с этим жить, слава богу ремиссия, будешь беременеть - переведем на другое, потом вернешься. я вроде и смирилась, но тоже с удовольствием попробовала бы лечение какое. на таблетках то жить не дело совсем.
а ему ещё хуже стало от этого.
Может тогда все-таки это что-то другое. Надо продолжать искать. Хотя могу представить, если 17 лет так жить, то руки начинают опускаться. Но все равно другого варианта все равно нет.
но тоже с удовольствием попробовала бы лечение какое. на таблетках то жить не дело совсем.
Понимаю. Но иногда лучше, так чем вообще не жить. Мне, например, после операции всю оставшуюся жизнь придется жить на таблетках. Слава Богу, на беременность это никакого негативного влияния не окажет. Но уж лучше так.
Так вышло, что я сейчас снимаю квартиру с девочкой, которая с детства болеет тяжелым заболеванием (генетическое заболевание легких). С таким до 30 лет бывает и не доживают. Но она молодец следит за собой. Умудряется даже спортом заниматься и путешествует. Тоже хочет детей, но понимает, что пойдет на такое только если рядом будет надежный человек. Для нее роды очень большой риск. Рассказывала, что какая-то знакомая девушка после родов умерла. Организм не выдержал. Но люди все равно продолжают жить и хотеть рожать. И все конечно зависит и от самого человека. Насколько он сам готов за собой следить и лечиться.
Таблетки вроде бы помогают + диета и каждые полгода крайне неприятные обследования.
что она пьёт?
а насчет обследований, для меня они перестали быть неприятными, всё под наркозом, иначе я не выдерживаю ни милиметра.(
Но иногда лучше, так чем вообще не жить.
безусловно, и я уже привыкла, смирилась, что таблетки.. и вообще к особенностям организма привыкла. счастлива, что могу полноценно жить на них хотя бы. без них на 3-4й день ппц.
а у тебя с чем связано, из-за чего?
Но она молодец следит за собой. Умудряется даже спортом заниматься и путешествует.
Очень важно по возможности не замыкаться! И жить насколько возможно активно. У меня активный спорт вот не пошел, стало хуже, думаю найти всё же, что не будет так влиять. Ныть и жалеть себя давно не хочется)
а у тебя с чем связано, из-за чего?
Пока что науке доподлинно на этот счет ничего не известно. Какой-то генетический дефект. С которым можно прожить всю жизнь и ничего не будет. Но если случается какая-то ситуация (стресс, ангина, вырывание зубы и прочее), то механизм запускается. В моем случае это была передозировка йодомарином+стресс.
Пока что самая пугающая статья на эту тему. Но скорее из-за эмоциональности автора)
Поспрашивала на счет клиники гастроэнерологии. Все тоже самое, что и у меня. Позвонить, записаться на прием и будут лечить и обследовать. Но я еще поузнаю более конкретно.
говорила сегодня с мамой. Ей ставили атрофический язвенный колит, но оказывается после последней биопсии изменили на гастрит.
я немного не поняла. гастрит - это желудок, а язвенный колит - это кишечник.
из статьи, которую ты прислала.
В силу ряда причин иммунная система начинает распознавать собственные клетки организма как чужеродные и вырабатывать к ним антитела, которые должны их уничтожить.
вот у меня тоже самое, только с кишечником.